ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 18 янв — 365NEWS. Экс-чемпион мира по боксу, депутат думы Ханты-Мансийского автономного округа Руслан Проводников сообщил на своей странице в Instagram, что не смог закончить 100-километровый забег в поддержку акции по сбору средств для местной девочки, страдающей серьезным генетическим заболеванием.
Ранее региональные СМИ рассказали о годовалой Юлиане из города Югорск, страдающей спинальной мышечной атрофией. В сентябре ей исполнится два года, и лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. Проводников отметил, что в России «заболевание не лечится», однако в США имеется препарат, который поможет остановить развитие болезни. Его стоимость составляет не менее 145 миллионов рублей.
Чтобы привлечь внимание к сбору средств для ребенка, бывший спортсмен начал забег вечером в пятницу, планируя преодолеть 100 километров — из городского поселения Березово, где он родился, в соседний поселок Игрим. У себя в соцсетях он отметил, что никогда не бегал на такую дистанцию, но в поддержку ребенка готов попытаться сделать это.
«Я преодолел 51 километр из 100 километров и хочу в первую очередь извиниться перед семьей Сырцевых и, конечно, перед маленькой Юлианой, что не смог закончить забег. Также — перед своими земляками, которые сопровождали меня… Пятницу можно было провести с семьей, но вы были со мной», — написал Проводников.
Он также предложил неравнодушным жителям округа принять от него эстафету и в поддержку ребенка «добить остаток дистанции».
Как ранее уточнила 365NEWS мать девочки Людмила Сырцева, лечение планируется в одной из американских клиник, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четыре месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за океаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухлетнего возраста. Семье пока удалось собрать 9 миллионов рублей.
Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга.
